Ночной дозор. Часть 2

Ночной дозор для диабета
Окончание
Джейсон Адамс, дочь которого, Элла, заболела диабетом примерно в то же время, как и Эван, узнал о существовании Джона Костика из публикации на ресурсе Diabetes Mine. В статье описывалась система удаленного наблюдения, приводилась фотография со смарт-часами Джона Костика, на которых можно было видеть сахар крови его сына Эвана. В статье рассказывалось, как люди, никак не связанные с медицинской промышленностью, создают программы и устройства, радикально улучшающие повседневную жизнь больных. Джейсон сразу увидел огромный потенциал системы, стал искать Джона через интернет, но, найдя его в фейсбуке, не знал, как запроситься к нему в друзья, не будучи знакомым. Поэтому он отправил ему твит в твиттере с вопросом как получить доступ к новой технологии. Ответ пришел, Джон писал, что скоро опубликует код и он станет доступен всем. Так они познакомились, и с той поры Джейсон не выпускал Джона из виду, понимая, что ключ к новой технологии в его руках. Наконец, 8 марта 2014 года от Джона пришел долгожданный твит, в котором говорилось, что он разместил код для получения данных с декскома в открытом доступе. Джейсон, который ничего не понимал в программировании, начал искать людей, которые могли бы помочь ему создать свой сайт наблюдения. На сайте сообщества программистов-фрилансеров elance он разместил заявку на выполнение этой работы и сразу же стал получать предложения, нижняя граница которых начиналась с нескольких тысяч долларов. Но вот его внимание привлекло сообщение от студента из Бомбея Раджата Гупты. В нем говорилось, что задача слишком легкая и что, не дожидаясь обсуждения условий работы он уже развернул соответствующий сайт и попросил за это 20 долларов, добавив, что его устроило бы и меньше, но сообщество программистов меньшую плату не предусматривает. Вскоре заработал сайт Эллы Адамс.
Трудно без волнения описать то новое состояние покоя, которые обретают родители, получившие возможность пользоваться системой удаленного мониторинга, впервые с момента страшного диагноза.
Понимая, что такая система нужна родителям и близким всех без исключения больных диабетом, Джейсон начал активно распространять информацию о системе Nightscout везде где только мог. Главным средством привлечения людей стала уже упоминавшаяся группа CGM in the Cloud в фейсбуке. Когда в этой группе появилось сообщение о том, что Адамсу удалось подключить к системе смарт-часы и приложена красноречивая фотография, со всех концов интернета посыпались вопросы, просьбы, заявки. Люди были готовы преодолевать тысячи километров, лишь бы кто-то помог им развернуть свою систему наблюдения. Джейсону пришло в голову, что для того, чтобы наладить систему «дозора» вовсе не обязательно лично присутствовать там, где это происходит. Всем родителям он стал рекомендовать Раджата Гупту как человека, который может помочь.
Группа, первоначально состоявшая из четырех человек, начала быстро набирать новых участников. Через две недели, в апреле 2014 года в группе было 200 человек и это было только начало. Потому что каждый, получивший помощь от группы считал своим долгом вернуть эту помощь тем, кто в ней нуждается. Появились инструкции по созданию сайтов, ответы на часто задаваемые вопросы и, наконец, помощь в режиме реального времени. Сработала идея, предложенная в известном фильме с Кевином Спейси в главной роли – Pay it Forward -помоги другому (в нашем прокате фильм назывался «заплати другому»). Если ты сам достиг вершины – дай руку тому, кто на нее только взбирается.
Удивительно, что многие просто не осознают того потенциала, который заложен в этой простой идее…
А теперь о том, что происходит в России. Официальную информацию вы можете получить на сайте Минздрава. Когда три года назад я обратился к ним с просьбой оказать содействие в приобретении системы мониторинга для моей дочери, мне ответили, что в Минздраве рассматривают такие системы всего лишь как измерительные приборы и пока что не собираются предоставлять их диабетикам, а тем более бесплатно. Спору нет, это действительно измерительные приборы. Такие же, как высотомер для летчика или парашютиста. Которые помогают вовремя принять правильное решение и спасти многие жизни.
Давайте тоже не будем ждать. Действительно, декском не продается в России (в Беларуси кстати тоже-прим. Dexcomsite). А то, что продается, стоит таких денег, что почти никому не по карману, и к тому же не получило одобрения Минздрава. Но мы хотим помочь нашим детям сейчас, а не тогда, когда о нас вспомнят чиновники. Самодельщики уже придумали, как продлить или дать новую жизнь практически всем компонентам системы. Как всегда, самое уязвимое место – расходные материалы, сенсоры. Как ни старайся, сенсор не может служить больше двух-трех недель, что и так втрое больше срока, предусмотренного производителями. «Голь на выдумки хитра» — такой пословицей приходится руководствоваться всем неравнодушным родителям по всей стране.
Эта статья – одновременный призыв к Минздраву – определите, наконец, приоритеты в облегчении страданий диабетиков, разработайте программу финансирования систем непрерывного мониторинга, если не полного, то хотя бы паритетного покрытия связанных с этим расходов. Это не прихоть – это жизненная необходимость.
на фото: Раджат Гупта, Джейсон Адамс, Джон Костик

Автор Fedor Apanasenko
«Раджат Гупта»
«Джейсон Адамс»

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s