Ночной дозор для диабета
Окончание
Джейсон Адамс, дочь которого, Элла, заболела диабетом примерно в то же время, как и Эван, узнал о существовании Джона Костика из публикации на ресурсе Diabetes Mine. В статье описывалась система удаленного наблюдения, приводилась фотография со смарт-часами Джона Костика, на которых можно было видеть сахар крови его сына Эвана. В статье рассказывалось, как люди, никак не связанные с медицинской промышленностью, создают программы и устройства, радикально улучшающие повседневную жизнь больных. Джейсон сразу увидел огромный потенциал системы, стал искать Джона через интернет, но, найдя его в фейсбуке, не знал, как запроситься к нему в друзья, не будучи знакомым. Поэтому он отправил ему твит в твиттере с вопросом как получить доступ к новой технологии. Ответ пришел, Джон писал, что скоро опубликует код и он станет доступен всем. Так они познакомились, и с той поры Джейсон не выпускал Джона из виду, понимая, что ключ к новой технологии в его руках. Наконец, 8 марта 2014 года от Джона пришел долгожданный твит, в котором говорилось, что он разместил код для получения данных с декскома в открытом доступе. Джейсон, который ничего не понимал в программировании, начал искать людей, которые могли бы помочь ему создать свой сайт наблюдения. На сайте сообщества программистов-фрилансеров elance он разместил заявку на выполнение этой работы и сразу же стал получать предложения, нижняя граница которых начиналась с нескольких тысяч долларов. Но вот его внимание привлекло сообщение от студента из Бомбея Раджата Гупты. В нем говорилось, что задача слишком легкая и что, не дожидаясь обсуждения условий работы он уже развернул соответствующий сайт и попросил за это 20 долларов, добавив, что его устроило бы и меньше, но сообщество программистов меньшую плату не предусматривает. Вскоре заработал сайт Эллы Адамс.
Трудно без волнения описать то новое состояние покоя, которые обретают родители, получившие возможность пользоваться системой удаленного мониторинга, впервые с момента страшного диагноза.
Понимая, что такая система нужна родителям и близким всех без исключения больных диабетом, Джейсон начал активно распространять информацию о системе Nightscout везде где только мог. Главным средством привлечения людей стала уже упоминавшаяся группа CGM in the Cloud в фейсбуке. Когда в этой группе появилось сообщение о том, что Адамсу удалось подключить к системе смарт-часы и приложена красноречивая фотография, со всех концов интернета посыпались вопросы, просьбы, заявки. Люди были готовы преодолевать тысячи километров, лишь бы кто-то помог им развернуть свою систему наблюдения. Джейсону пришло в голову, что для того, чтобы наладить систему «дозора» вовсе не обязательно лично присутствовать там, где это происходит. Всем родителям он стал рекомендовать Раджата Гупту как человека, который может помочь.
Группа, первоначально состоявшая из четырех человек, начала быстро набирать новых участников. Через две недели, в апреле 2014 года в группе было 200 человек и это было только начало. Потому что каждый, получивший помощь от группы считал своим долгом вернуть эту помощь тем, кто в ней нуждается. Появились инструкции по созданию сайтов, ответы на часто задаваемые вопросы и, наконец, помощь в режиме реального времени. Сработала идея, предложенная в известном фильме с Кевином Спейси в главной роли – Pay it Forward -помоги другому (в нашем прокате фильм назывался «заплати другому»). Если ты сам достиг вершины – дай руку тому, кто на нее только взбирается.
Удивительно, что многие просто не осознают того потенциала, который заложен в этой простой идее…
А теперь о том, что происходит в России. Официальную информацию вы можете получить на сайте Минздрава. Когда три года назад я обратился к ним с просьбой оказать содействие в приобретении системы мониторинга для моей дочери, мне ответили, что в Минздраве рассматривают такие системы всего лишь как измерительные приборы и пока что не собираются предоставлять их диабетикам, а тем более бесплатно. Спору нет, это действительно измерительные приборы. Такие же, как высотомер для летчика или парашютиста. Которые помогают вовремя принять правильное решение и спасти многие жизни.
Давайте тоже не будем ждать. Действительно, декском не продается в России (в Беларуси кстати тоже-прим. Dexcomsite). А то, что продается, стоит таких денег, что почти никому не по карману, и к тому же не получило одобрения Минздрава. Но мы хотим помочь нашим детям сейчас, а не тогда, когда о нас вспомнят чиновники. Самодельщики уже придумали, как продлить или дать новую жизнь практически всем компонентам системы. Как всегда, самое уязвимое место – расходные материалы, сенсоры. Как ни старайся, сенсор не может служить больше двух-трех недель, что и так втрое больше срока, предусмотренного производителями. «Голь на выдумки хитра» — такой пословицей приходится руководствоваться всем неравнодушным родителям по всей стране.
Эта статья – одновременный призыв к Минздраву – определите, наконец, приоритеты в облегчении страданий диабетиков, разработайте программу финансирования систем непрерывного мониторинга, если не полного, то хотя бы паритетного покрытия связанных с этим расходов. Это не прихоть – это жизненная необходимость.
на фото: Раджат Гупта, Джейсон Адамс, Джон Костик
Месяц: Март 2016
Отличная статья об истории Nightscout. Часть 1
Ночной Дозор для диабета.
Это первая часть статьи, которую я хочу опубликовать на любом ресурсе и в любом СМИ, которое проявит интерес. (даже если не проявят — будем добиваться Смайлик «smile»
Приглашаю всех добавить что-то свое.
21й век на наших глазах становится веком мобильных устройств и гаджетов. Использование открытого кода сделало программирование вполне доступным широкому кругу людей. То, что казалось фантастикой еще вчера, становится вполне обыденным сегодня.
Недавно на одном из диабетических форумов на широко известном диабетическом портале я увидел пост одной девушки с большим диабетическим стажем, которая писала: «я всегда мечтала о том, чтобы у меня было устройство вроде часов, на которое можно посмотреть и увидеть уровень сахара в моей крови». А на другой ветке форума мама 12-летнего подростка жаловалась, как он вместо замеров гликемии опускает тест-полоску в подсахаренную воду чтобы только не протыкать себе лишний раз пальцы. В результате применения такой методики его гликированный гемоглобин стабильно держится в районе 12% ( по этому показателю врачи определяют течение диабета. В норме он не должен превышать 6% у здоровых и 8% у больных диабетом)
А ведь мы живем не в дремучем лесу и, применив простейший интернет-поиск, и девушка и мама подростка могли бы узнать, что десятки и сотни тысяч людей уже сегодня могут, буквально бросив взгляд на свои смарт-часы, увидеть не только время, погоду и список звонивших, но и данные об уровне глюкозы в своей крови с графиком и стрелкой, отражающей тенденцию его изменения. В то же время исследования показывают, что только 3-5% больных диабетом используют компьютеры и смартфоны для контроля диабета. А ведь технологии стремительно развиваются. В чем же дело? Скорее всего в том, что для работников здравоохранения не представляется важным следить за новинками технологий, а общество наше гораздо охотнее поглощает новости о захватах заложников и крушении самолетов, чем о способах сохранения здоровья и жизни.
Это рассказ о том, как возникло движение #Wearenotwaiting (Мы не ждем) и проект Nightscout.
Больные диабетом сталкиваются с проблемами, которых могли бы избежать, если бы кто-то вовремя поделился с ними своим опытом. Потому что лучше их самих никто не знает их потребностей.
Из потребности помочь маленькому Эвану, у которого в четырехлетнем возрасте диагностировали диабет первого типа, у американца с простым звучным именем Джон Костик (John Costik) возникло желание организовать постоянный контроль за уровнем глюкозы в организме малыша. К сожалению, не всем известно, что диабет – это смертельно опасное заболевание, при котором слишком низкий уровень сахара грозит диабетической комой, а слишком высокий – приводит к разрушению кровеносных сосудов и губительным осложнениям. Диабет – это работа или битва – кому как нравится – которую человек ведет 24 часа в сутки семь дней в неделю 365 дней в году без всякого перерыва.
Но, как говорит сам Джон, полагаться только на замеры глюкометра — это все равно, что управлять машиной ночью с выключенными фарами и включать их только на пару секунд каждые три часа.
Ему в чем-то повезло. Систему непрерывного мониторинга сахара крови изобрели в Америке, продают в Америке и оплачивают в Америке. Поэтому его задача слежения за уровнем сахара в крови Эвана частично решалась приобретением устройства под названием Dexcom. Устройство позволяет с незначительным опозданием видеть данные СК на дисплее устройства. Устройство вовремя сигнализирует, когда эти данные выходят за рамки, установленные индивидуальной программой лечения. Но человек – существо социальное. Вы не можете пристегнуть к себе вашего ребенка и таскать его повсюду, чтобы видеть уровень глюкозы в его крови. В пять лет Эвану предстоял детский сад, который таил в себе массу неприятностей и опасностей для родителей. Конечно, ребенка можно оставить на попечение нянечек и им доверить ответственный контроль. Но кто из родителей решится на такое? И какая нянечка в состоянии следить за вашим ребенком естественно в ущерб другим своим обязанностям? Надо было придумать, как передавать данные с декскома, чей радиус действия ограничен 10-20 метрами туда, где их могли видеть родители. Первой идеей было установить видеокамеру перед экранчиком декскома. Это было неплохо, но все равно требовало многих дополнительных хлопот. Будучи инженером-системщиком Джон начал работать над тем, чтобы поймать за хвост неуловимые сигналы, идущие от трансмиттера. Просматривая файлы декскомовских программ, Джон нашел то, что искал. Мы опустим здесь технические подробности работы, которая заняла достаточно много времени. Наконец, доступ к данным был найден. «Взлом» кода стоил того, чтобы сообщить об этом в Твиттере. Но одно дело найти данные, а другое – преобразовать их в такую форму, чтобы они были
— доступны из любого места
— понятны с первого взгляда
— наблюдаемы в режиме реального времени.
Почти моментально с Джоном связался Лейн Десборо (Lane Desborough) блестящий компьютерный инженер и папа ребенка с диабетом первого типа, поделившийся с Джоном своими находками. Сам Джон Костик именно ему приписывает «отцовство» проекта Nightscout. Тогда же к разработке проекта присоединились Джейсон Калабрезе (Jason Calabrese), Джейсон Адамс Jason Adams) (создавший группу CGM in the cloud) и другие неравнодушные люди. Так в ноябре 2013 года родилось движение #Wearenotwaiting
Девизом движения стало: открытый код — открытые мысли – открытые сердца. Его участники сказали: мы больше не хотим ждать.
Мы не хотим ждать
— пока разработчики что-то разработают
— пока конкуренция кого-то заставит
— пока регулирующие органы что-то отрегулируют
— пока надзорные органы что-то одобрят
Жизнь – это то, что происходит здесь и сейчас и она не дает других шансов….
продолжение следует..
Автор Fedor Apanasenko
Схема передачи данных с Dexcom в интернет
DEXCOM G4-G5 Беларусь 